SS君の回復ストーリー
- Dr. Jun Suzuki
- 2018年7月4日
- 読了時間: 10分
発達障害という言葉を知ったのは息子が2歳11か月のころ。
下の子が生後3か月を迎え、昼間3人で外に遊びに出るようになったころです。
同じ年の子が真正面から「遊ぼう」と近づいてくると、恐怖を覚え両手で突き倒していたのです。あたかも敵に襲われるような人と違った感覚が見て取れました。
普段温厚な息子がなぜそんな行為にでるのか、なぜ呼んでも振り向かないのか、なぜオウム返しばかりなのか、ネットで検索してようやく気づきました。
これは『自閉症スペクトラム』という障害だと。
その後にあった3歳検診でも何も回答できず目も合わせない息子。
個別相談室に呼ばれ療育を進められました。
そしてそこからどん底の生活が始まりました。
私は8キロやせ、下の子の授乳もままならない日々。
生まれ持った脳の機能の障害と言われていたし、なぜ今まで気づかなかったのか、自分を責め続けていました。そこから障害福祉サービスに通うため、障害者受給者証も取得しました。
主人も私も落ちこんではいるものの、主人は改善させるための方法をネットで検索していたらしく、GFCFダイエットとビタミンBの摂取を提案してくれました。
半信半疑ではありましたが、これら二つを行うことで息子に変化がありました。
スーパーで大の字になって癇癪を起すことがなくなり、人を突き倒すことがなくなりました。ただ近所の子の輪に入っていこうとしても、友達の言っていることを理解できないので「だから…」「もう三歳なのにどうして言っていること分からないの」「やめてよ」と言われることは日常茶飯事。
表情が読めないので顔を近くで覗き込んでは嫌がられていました。
ABAの本を読んで私なりに話しかけも実践しましたが、ニュートリジェノミクスで改善してきたブログを見つけ、もしかしたら糸口が見つかるかもしれないと希望を持ち、エイミーヤスコの本を購入し勉強し始めました
。
そこからたくさんのクリニックに電話をかけ、じゅん先生にたどり着きました。
初診日にはTCA回路やカンジダの影響などの説明を受け、遺伝子検査等いくつかの検査を行いました。
2か月後に出た結果では、SHMT(+/-)で腸を悪くしやすいこと、C677T(+/+)で葉酸の還元が30%しか行われないこと、VDR FOK(+/+)でビタミンDの合成がしにくいことなどが分かりました。そして、それに準じたサプリを指示いただき、摂取しはじめました。3歳の子がこの不味いサプリを飲むのは容易ではないし、費用はかかるし、どうしたものかとも思いましたが、この3歳という年齢がとても重要に感じていました。
療育センターで、はっきり自閉症スペクトラムという診断がついたのは3歳3か月。
遠回しに『治らない』とも言われ、早めの療育をと幾つかのコースが進められました。
ニュートリジェノミクスを初めて間もないころでしたが、心の中では『絶対になおして見せる』と闘志を燃やしていたのが事実です。とはいえ現実は、このころまだ「うん」「うううん」「そう」といった言葉が出ず、コミュニケーションの基本がままならない状態でした。「オシッコ、ウンチどっち出た?」と聞くと、「オシッコ、ウンチどっち出た」というオウム返しの回答。
0歳の妹の育児に加え、こんな会話すら通じない毎日。
幼稚園入園を控え焦りもある中、一度私が息子の前で泣き崩れてしまったことがあります。
「同じことを言わないで。お母さんは聞いてるの!」と。
そのとき、彼も私の顔を覗き込んで一緒に泣いていました。言葉同様動作も真似をしているのかもしれないけれど、なんて答えたらよいか分からずに困っているようにもみえました。私が悲しんでいる顔を覗き込んで、この状況を悲しいと思っている、同じ感覚を共有できている、とギリギリのところで自分を鼓舞するしかありませんでした。自閉症スペクトラムの子を持つ母親たちは毎日こんなどん底の中にいるのかもしれません。
考えてみれば昔は私が悲しい顔をしても関心がなくうわの空で、独り言をつぶやいたりテレビで見たセリフそのまま繰り返していたりすることが常でした。だから私の焦りの感情が先走っているだけで、3歳0か月から始めた食事療法とサプリの摂取は、ゆっくりではあるものの改善への手助けをしていたのだろうと思います。オウム返しは消えないにしろ、これらを続けて、落ち着きが出てきたことは次のステップにつながるよいきっかけになりました。以前は呼んでも気づかなかったからか、自分も息子の気持ちに深く入って会話をする気が無かったことに気づきました。グルタミン酸過多でGABAが足りていない結果ぼんやりした状態が続いていたのかもしれません。
息子を呼ぶと振り向くようになった、人の話すことに興味を持つようになったことをきかっけに、私も息子の面白がることを探して同じ目線で遊べるようになってきました。
とはいえ遅延エコラリアは満載、セリフを読んだような口調で発展性のないごっこ遊びが中心でしたが、息子の笑顔が増えたことが嬉しくてどん底にいた気持ちは少し軽くなり、まだまだこれからだ、と心に思いながら息子を観察する日々を送っていました。
少しずつ私と信頼関係が深くなってきたころ、簡単な質問をすると、言われたことは繰り返すのではない、自分の意見を答えるんだ、ということに気づいたようでした。トイレでも排泄後に中をのぞいて「オシッコは出た。ウンチは出てない。」と目で見たものを言えるようになり、そこからさらに数か月かけて「うん」「うううん」「そう」といった言葉が出てくるようになりました。幼稚園であったことも、質問すると少しずつ答えられるようになり、意味のないこだわりも減ってきました。
ニュートリジェノミクスは一にも二にも腸の改善ですが、息子はいつも軟便でした。腸の改善と向き合うこと約一年、きれいなバナナウンチが出始めたころ、また一気に改善が見られました。
CSA便検査で出ていた腸漏れの数値も下がり、ビタミンB12が漏れずに浸透され始めた実感がありました。
血液生化学検査で出ていた麻疹、おたふくかぜ、風疹、水疱瘡抗体のとんでもない高値も10か月という短期間でぐっと下がりました。
大気汚染、農薬も侮れません。現在農薬使用量が世界で第3位と言われている日本の農産物。野菜を市販の農薬除去剤に浸すだけで、油がぷがぷかぷか浮きうっすら膜が張るほどです。とはいえ森の中に引っ越し自給自足の毎日を送るわけにもいきません。これから先の長い人生、摂取せざるを得ない不必要な毒をきちんと自分の力で排泄出来る体にするためには、DMSAなど負荷をかけてウィルスや金属を出すのではなく自然なデドックス方法を実現することが大切です。
うちの場合は、食事療法と適正なサプリの摂取を行うことで腸漏れが改善しビタミンB12がきちんと体に吸収されることで自然に回転扉が開きだしたようでした。
ようやくCSA便検査で合格点が出てメタルRNAに入り始めたころ、療育センターで同じ医師による診断がありました。1年前とは違う、ハキハキと会話する息子の姿を斜め後ろから主人と私は座ってじっと見ていました。そしてそこで下された結果は『個性の範囲』という診断。もう通わなくて大丈夫ではないかと言われました。三歳になるときに自閉症っぽい感じが色濃く表れる子いるとかなんとか。良い方向に行きましたね、と。
帰りの車の中で、つらかったけど必死に頑張った1年半を思い浮かべ、目頭が熱くなりました。まだまだ伸びるよ、楽しみながら頑張ろうね、って思いながらようやくスタート地点に立ち平穏な日々が始まったような気がしています。
子供が生まれたころは、誰しも親は期待するし、自閉症スペクトラムという言葉を知らない方も多いと思います。一番大事なことは、その子のありのままを受け入れ、認め、愛すること、診断名をとってやると思う反面、辛い現実にぶつかるたびに、万が一ずっとこの子に診断名が残ったとしてもそれでも同じく愛しているし、この子にベストな道を一緒に探していこうと心のどこかに決めていました。
診断名から逃げてはいけない。
健常児しか知らない親の『大丈夫だよ』はまず信じない。
専門の医師から見て診断名がくだるのであれば、おそらくその可能性は高いです。
もしくは、その傾向が少なからずあるはずです。軽度であっても本人が成長して逸脱した感覚の違いや生きづらさを感じる前に、個性の範囲に入るラインまでもって行くことが出来るのならば、出来れば2歳、3歳くらいの早いうちから親が努力することが大切だと思うのです。
エイミーヤスコの本は私の精神安定剤でした。
不安な時は、治るんだ、治るんだ、と思いながら2,3ページだけでも就寝前目を通していました。じゅん先生にも何度もよく質問させていただきました。多忙な中、レスポンスの速さに感謝でいっぱいでした。
親が本気を出さなければ子供に伝わりません。
最初のころは周りの人にもサプリを飲んだり食事制限をしている話をしていましたが、「親として後悔ないようにやれることはやったほうが良いよね」とよく言われました。
でも、自分の後悔が残らないためにやるのではありません。子供を本来の姿に戻すためにやるのです。今の日本でニュートリジェノミクスを実践して自閉症スペクトラムを改善させたいならば、まずは自分を強く持ち、しっかりと親が勉強することが大切ではないかと思います。
とはいえ、私もふとした瞬間にとても不安になることもあります。検査代やサプリ代も値が張るし、保険適用でもない。息子は幼稚園に入り、いろいろな菌をもらって体調を崩すことも多く、病院での処方箋と毎日摂取しているサプリを一緒に飲んでよいのだろうかとどこにぶつけてよいか分からない疑問も多々出てきます。近くのクリニックでニュートリジェノミクスを伝えても不思議な顔をされるかもしれません。
『生まれ持っての脳の機能の障害』を治そうとする考えがない医師が多いと思います。
もちろん購入しているアメリカのサプリも知らないので併用するには基本的に自分で考えるしかありません。ただでさえ、血液検査でウィルスの抗体値を図りたい、カロナールは飲みません(自閉症児は肝臓でアセトアミノフェンを解毒しにくいため)、抗生物質も出来る限りなしでお願いします(腸の善玉菌も殺すため)、予防接種は全て単独で一定の期間を置きながら処方したいです、と良い顔はされないことが多いかもしれません。
これまでぶちあたった課題は一つ一つじゅん先生に相談したり、自分で調べたりしてどうにか乗り越えてきました。従えばよい道筋がある一般的な病気ならまだ安心ですが、現状ニュートリジェノミクスは子供をひたすら観察しながら模索し一緒に乗り越えていくことも多そうです。自閉症スペクトラムはどんどん増えています。国は療育に力をそそぐことも大事ですが、この分野の研究がもっと進んでくれることを切に願ってやみません。治らないと言われた子供でも将来立派に社会に貢献できる人間になる人が中にはたくさんいるのではないかと思うのです。
3歳という大事な時期に迷っている時間はなく、近くのクリニックで予防接種の抗体値を図ってもらうなり、費用の掛からないGFCFから始めるなり、もし子供の発達に不安がある場合は何か出来ることから踏み出してみると良いと思います。
現在息子は4歳9か月。幼稚園の友達の話も良くしてくれます。たまに先生が指示をいくつかまとめて出すと分からなくなり不安に陥るそうですが、パニックになることもなく、分からないときは先生に聞きに行くそうです。協調性も高いほうだと言われました。
覚えたテレビのセリフを一人でごっこ遊びで使っていますが『誰と話してるの?』と聞くと笑いながら恥ずかしそうに『なんでもない!』と言ったり、そのセリフが使われたテレビの場面を説明してくれます。テンションが上がるとついつい人の話を聞かずに自分の話ばかりしてしまう傾向があります。地図や、ものの修理やレゴが好きです。運動神経は良いほうで自転車もすぐ乗れるようになりました。富士山も登頂しました。感覚は全体的に過敏な方で興味のある虫も一切触れません。
親の目から見て自閉症スペクトラルが完治したかと言えば、YESと即答してよいのか分からないけれど、今はこうした個性をもった息子と妹との平穏な毎日を楽しんでいます。
これからまだまだ続く我が家の歴史ですが、この体験談が同じ苦しみをもった親子さんの励みになれば幸いです。
SSくんの母
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